La circulaire sur les groupes d’entraide mutuelle (GEM)

Annoncé depuis la publication de la loi du 11 février 2005 pour « l’égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » et du plan santé mentale en mars dernier, le texte sur les clubs dits « groupes d’entraide mutuelle » a été signé le 29 août dernier par Xavier BERTRAND, ministre de la Santé et des solidarités et Philippe BAS, ministre délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille. Les présidents des associations ayant activement participé à l’élaboration de ce texte ont été conviés à cette signature, à savoir Claude FINKELSTEIN, présidente de la FNAP-Psy, Jean CANNEVA, président de l’UNAFAM et notre président Bernard DURAND.

Le contexte dans lequel sont créés les GEM
La loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » évoque dans son article 2 une définition du handicap plus précise que celle de la loi du 30 juin 1975. Elle lie le handicap « à toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

Cette référence aux limitations que peut donner une affection psychique a fait dire que cette loi avait reconnu le handicap psychique. En fait, elle n’a fait qu’acter une donnée évidente sur le plan clinique qui va permettre aux personnes souffrant d’affections psychiques au long court de pouvoir bénéficier des dispositions prévues par la loi, alors que pendant des décennies, elles n’ont cessé d’être renvoyées quasi-systématiquement vers la psychiatrie et la sécurité sociale. Cela a été le fait, à quelques exceptions, près des collectivités locales, en particulier en matière de logement, ce qui fait qu’aucune alternative d’hébergement décent n’a été organisée alors que le nombre de personnes hébergées au long cours dans les hôpitaux psychiatriques a été pratiquement divisé par trois en quelques années.

Il est donc erroné d’opposer l’accompagnement (terme utilisé pour le secteur médico-social) et les soins. Ces termes et ce qu’ils recouvrent ne s’excluent aucunement et doivent au contraire le plus souvent être synergiques, ce qui impose partenariat et travail entre soignants et secteur social.

La loi du 11 février 2005, dans son article 4, parle de la prévention et de la compensation des handicaps. Parmi différentes actions préconisées, il est fait allusion « aux actions visant à favoriser le développement des groupes d’entraide mutuelle ». L’article 11 explicite le concept de compensation qui consiste à répondre aux besoins de la personne handicapée et le développement des groupes d’entraide mutuelle est de nouveau cité parmi ces besoins.

L’article 55 de cette même loi instaure une Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA). C’est cette caisse qui est appelée à financer ces groupes d’entraide mutuelle. L’élaboration de ce concept de « groupe d’entraide mutuelle » pour lequel les représentants des familles (UNAFAM) et des usagers (FNAP-Psy) se sont fortement mobilisés s’appuie à la fois sur l’expérience des clubs (dit le plus souvent thérapeutiques) qui se sont développés dans les associations fédérées au sein de notre mouvement (il est d’ailleurs fait référence dans le texte à croix marine et à la psychothérapie institutionnelle) et sur des expériences étrangères où les patients ont montré qu’ils pouvaient s’organiser et proposer des structures d’entraide, étrangères aux structures de soins, même si des liens existent entre elles. Ces groupes d’entraide mutuelle sont en fait appelés clubs par nos partenaires ainsi que par la Direction générale de l’action sociale (DGAS).

Groupes d’entraide mutuelle et clubs thérapeutiques
On a parfois pu craindre ou penser que la création à venir de ces néo-clubs ne se traduise par le dépérissement de ceux qui existent déjà dans le champ sanitaire. Il est vrai que certaines interventions maladroites ont pu alimenter de telles craintes, mais tout en restant vigilant, il faut comprendre qu’il s’agit de deux logiques différentes et complémentaires comme l’explique l’annexe 3 de la circulaire. Les clubs d’entraide représentent une avancée à condition qu’on n’en fasse pas l’alpha et l’oméga de la vie des personnes souffrant de troubles psychiques, mais un outil de plus favorisant le lien social, que ce soit dans la suite, de manière simultanée, voire en amont pour faciliter l’accès aux soins.

Il faut rappeler pour mémoire que lorsque Philippe PAUMELLE a contribué à créer en juillet 1960 (pratiquement au moment de la publication de la circulaire sur le secteur), dans le 13ème arrondissement de Paris, « le Club des Peupliers », les statuts d’origine définissaient « le club comme une association ayant pour but de rassembler ses membres pour s’aider mutuellement, matériellement et moralement. Elle pourra prendre l’initiative de créer et de gérer toute institution correspondant à ses buts : loisirs, entraide, réadaptation professionnelle, etc. ». On constate ainsi qu’il n’était nullement question des soins et P.PAUMELLE tenait à garder l’écart nécessaire de cette structure avec les équipes soignantes. Ce qui était attendu, c’était de favoriser une occurrence de lien social entre les patients, et si l’on pouvait parler bien sûr d’effets thérapeutiques, ils échappaient aux soignants proprement dits. Mais il est vrai qu’à l’époque, il n’existait pas d’autres sources de financement que le budget sanitaire, ce qui fait que ce club a été catalogué club thérapeutique.

Analyse de la circulaire et des annexes
La circulaire crée et organise les modalités de conventionnement et de financement des groupes d’entraide mutuelle.

Celle-ci est accompagnée de trois annexes :

- L’annexe 1 constitue le cahier des charges : il explicite les caractéristiques et les principes d’organisation et de fonctionnement ainsi que les partenariats nécessaires et les modalités de demande de conventionnement de ces clubs.
- L’annexe 2 donne des informations essentielles sur la manière dont va se dérouler l’attribution des crédits en 2005 (attention à la date du 30 septembre), soit pour des structures déjà existantes mais non pérennisées (c’est le cas par exemple d’une de nos associations croix marine à Périgueux), soit pour créer des structures nouvelles.
- L' annexe 3 explicite les différences existant entre clubs thérapeutiques et clubs d’entraide et montrent que les établissements de santé et les association de santé mentale sont en position d’aider et de soutenir la création de ces clubs d’entraide.

Ce texte sur les clubs et ses annexes comporte des acquis importants :

- Ces clubs d’entraide ont un statut quelque peu particulier, car leur création et leur autorisation n’impliqueront pas de passage en CROSS, comme certains l’avaient redouté. D’ailleurs, d’emblée le texte insiste sur le fait qu’ils doivent constituer un dispositif suffisamment souple et ouvert.
- Un consensus s’est rapidement dégagé également pour ne pas lier la participation des personnes à ces clubs à une reconnaissance administrative du handicap (passage en COTOREP).
- L’idée d’un soutien par une autre association (que celle des usagers adhérents direct du club) s’est peu à peu formalisée, soutenue au départ par l’UNAFAM et notre fédération : il fallait apporter un soutien logistique fréquemment indispensable sans pour autant mettre les patients sous la « tutelle » des associations de famille ou de professionnels : c’est ainsi que le terme de parrainage a été retenu.
- Cette circulaire offre donc la possibilité aux associations fédérées au sein des croix marine d’être initiatrices de club d’entraide. Cela est d’ailleurs facilité par l’article L3221-2 du code de la santé publique (ex-article 93 de l’ordonnance du 4 septembre 2003). Les établissements hospitaliers eux-mêmes peuvent aussi apporter leur soutien, dans une perspective de parrainage (voire de soutien financier ou de mise à disposition de locaux), ce qui veut dire néanmoins qu’il doit y avoir également un collectif de patients susceptibles de constituer une association d’entraide.
-  L’annexe 3, qui a repris nombre des remarques faites par notre fédération, explicite les différences entre clubs thérapeutiques et clubs d’entraide et souligne, en direction, des ARH, des DASS et des directeurs d’hôpital, la nécessité de ne pas « déshabiller » les clubs du champ sanitaire au prétexte que les clubs relèveraient dorénavant de la CNSA.
- Un comité national de suivi va être constitué dont la FASM croix marine fera partie. Cela implique bien sûr que le bureau national soit tenu au courant de l’évolution des situations locales.

Ce texte peut relancer une dynamique d’initiatives (certes modeste car l’enveloppe dégagée est en fin de compte limitée), mais il va faciliter le développement d’alliances locales pour réaliser en partenariat avec l’UNAFAM ou la FNAP-Psy des projets en attente. Il s’agit avant tout de favoriser le développement, en lien avec nos partenaires, de nouveaux outils complètement différenciés des murs de l’hôpital et du soin proprement dit, mais qui ne réussiront que s’il existe des relations de coopération entre ces derniers et les dispositifs de soins.

Un programme de rencontres régionales
Après une journée nationale sur les clubs qui s’est tenue le 15 octobre 2004, au Ministère de la Santé, il avait été décidé avec nos partenaires d’organiser des réunions régionales sur ce thème. Une première journée régionale s’est tenue à Paris le 11 mai dernier, d’autres sont en cours de préparation comme celle de Lille, le 9 novembre prochain. la FASM croix marine va se mobiliser localement pour l’organisation de ces journées régionales.

Une enquête nationale sur l’ensemble des structures existantes ou en projet est en cours au sein de la FASM croix marine.